En el presente estudio indagamos en los significados socioculturales
elaborados en torno a la Fibromialgia, que transcienden a las “evidencias
científicas” del modelo biomédico.
Esta enfermedad compleja, tiene como principal síntoma el dolor
crónico, que además se encuentra acompañado por una batería de
alteraciones (alteración del sueño, fatiga, etc.). Analizamos como el dolor
incide en la persona de forma holística (en las actividades cotidianas,
relaciones sociales, etc.). Por lo que hemos dibujando el itinerario vital de
las personas enfermas, para mostrar el proceso de la pérdida de la salud, la búsqueda de la atención, y la autoatención realizada por las enfermas para favorecer su independencia.
Estudiamos las diferentes percepciones de las afectadas, desde el
modelo de la Fenomenología de la Percepción (M. Merleau-Ponty, 1964), en
conjunción con el Modelo salud-enfermedad-atención (E.L. Menéndez,
2000). Estos dos modelos nos permiten reconstruir el “itinerario vital” de
las enfermas, desde los espacios domésticos y sociales, desde la red de
ayuda colectiva conformada por una asociación de Fibromialgia. Y en base a ello nos propusimos indagar en las percepciones y significaciones que
poseen las personas enfermas de Fibromialgia durante su recorrido vital en
el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, conocer las causas por las que silencian la enfermedad, y las estrategias de autoatención que realizan para mejorar la calidad de sus vidas.
El estudio da comienzo en octubre de 2007, en la Asociación de
Fibromialgia (AEMFAL), ubicada en la localidad de Aljaraque (Huelva).
Todas las afectadas participantes han sido oficialmente diagnosticadas de
Fibromialgia por un profesional de la biomedicina.
Hemos utilizado el Método Etnográfico, porque es un procedimiento
cualitativo de investigación idóneo para estudiar la realidad social de las
enfermas, debido a su carácter flexible, holístico, inductivo y descriptivo. La principal técnica de investigación es la observación participante.
Completamos el estudio etnográfico, con el análisis del discurso de las
diferentes historias de vida, narraciones orales individuales/colectivas,
reflexiones, foros y blogs de Internet.
El diseño de investigación elegido, favorece una selección y muestreo
abierto, ad hoc. Para organizar la información obtenida, hemos establecido
una serie de categorías temáticas significativas, como son la
salud/enfermedad, atención biomédica/otras formas de atención, etc.
Con esta investigación aportamos un enfoque diferente, abordando el
tema desde las vivencias de las afectadas, observando cómo se
desenvuelven en el escenario social de la asociación y analizando sus
discursos, los cuales cobran un especial protagonismo desde la Antropología Social y Cultural, y más específicamente desde el ámbito de la Salud.
De las conclusiones destacamos que, la carencia de recursos
comunitarios de la asistencia pública de Huelva, alarga el proceso del
diagnóstico y propicia una atención deficitaria a las enfermas. Además, las
afectadas perciben una relación inadecuada con los profesionales de la biomedicina que las atiende, principalmente, desde la atención pública.
La ausencia de información respecto al consumo y la falta del
seguimiento del tratamiento prescrito, potencian el abandono, por parte de
las enfermas, del Régimen Terapéutico.
Las afectadas se sienten extrañas, en una sociedad donde prima el
cuerpo saludable. Por lo que utilizan el “silencio” como una estrategia de
protección.
Desde un enfoque androcéntrista de la salud, se generan sesgos en la
atención y nuevas desigualdades en la atención, al feminizar y deslegitimar
la Fibromialgia.
Las asociaciones suplen el déficit de conocimientos de las afectadas,
con actividades formativas (cursos, jornadas, talleres, etc.). En el seno de
estos las enfermas diseñan sus “propios trajes terapéuticos”, con el fin de
mejorar la calidad de sus vidas.
La ausencia de unos criterios de evaluación adecuados, no permite a los
profesionales de la biomedicina de las inspecciones médicas identificar
In this study, we investigate the sociocultural meanings built up around
fibromyalgia which transcend the ‘ scientific evidence’ o f the biomedical model.
The main symptom o f this complex illness is chronic pain, although it is also
accompanied by a series o f other changes (changed sleep patterns, fatigue, and so on).
We analyse how pain affects people in a holistic way (in their daily activities, social
relationships, and so on). For this reason, we have drawn up a life itinerary o f the
people affected by this illness to show the process o f diminishing good health (?),
seeking help and self-care strategie put into practice by people suffering from this
illness to benefit their independence.
We study the different perceptions o f those affected from the Phenomenology
o f Perception model (M. Merleau-Ponty, 1964) in conjunction with the Health-Illness-
Care model (E.L. Menendez, 2000). These two models allow us to rebuild the ‘ life
itinerary’ o f those people affected by this illness, from domestic and social areas and
the collective help network formed by a Fibromyalgia association. On this basis, we set
out to investigate the perceptions and meanings which Fibromyalgia sufferers have in
their life history in the illness-suffering-care process, and discover their reasons for
keeping their illness a secret and the self-care strategies which they adopt to improve
the quality o f their lives.
The study starts in October 2007 in the Fibromyalgia Association (AEMFAL)
located in Aljaraque (Huelva). All o f the participants have been officially diagnosed
with fibromyalgia by a biomedical professional.
We use the Ethnographic Method, as it is an ideal qualitative research
procedure for studying the social reality o f people who suffer from this condition,
thanks to its flexible, holistic, inductive and descriptive nature. The main research technique is participant observation. We complete the ethnological study with the
analysis o f the discourse o f different life stories, individual and collective oral
accounts, observations, forums and Internet blogs.
The chosen research design plan favours an open selection and sampling, ad
hoc. In order to organise the information obtained, we set up a series o f relevant
thematic categories, such as health/illness, biomedical/other forms o f care, and so on.
With this investigation, we take a different focus, approaching the topic from
the experiences o f those people affected, observing how they cope in the social
environment o f the association and analyzing their comments, which gain special
prominence in terms o f social and cultural anthropology and, more specifically, in the
field o f health.
From the conclusions we highlight the fact that the lack o f public healthcare
resources in the community in Huelva draws out the diagnostic process and leads to
inadequacies in patient care. Furthermore, those affected perceive an unsatisfactory
relationship with the biomedical professionals who see them, mainly those from the
public healthcare service.
The absence o f information with respect to use and the lack o f monitoring o f
prescribed treatment can lead to sufferers abandoning the Therapeutic System.
Those affected feel strange in a society which prioritises a healthy body. For
this reason, they use ‘ silence’ as a protection strategy.
From an androcentric perspective o f health, feminising and illegitimising
fibromyalgia generates bias and inequality in healthcare.
The associations make up for sufferers’ lack o f knowledge with educational
activities (courses, workshops, and so on). During these, sufferers design their ‘own
therapeutic suits’ , with the aim o f improving their quality o f life.
The lack o f adequate evaluation criteria does not allow biomedical professionals
to identify or measure, in medical checks, the degree o f disability which fibromyalgia
sufferers have.
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