Introducción: La elevada morbilidad y mortalidad de las enfermedades crónicas, así
como su tendencia creciente, suponen un importante problema de salud pública
pudiendo llegar a ser insostenible su carga social y económica (Ministerio de
Sanidad y Consumo, 2013; Organización Mundial de la Salud, 2013; Serra-Sutton,
Espallargues, & Escarrabill, 2016).
Ante esta situación y entre otras medidas, se recomienda que la atención esté
centrada en la persona con enfermedad crónica, no en la enfermedad. Es
necesario que los profesionales aborden la situación desde una perspectiva
multidisciplinar, holística e integral (Consejería de salud. Junta de Andalucia, 2012;
Sánchez-Martín, 2014), apoyada en la bioética y sus principios para cuidar de la
salud de las personas. (Bermejo, 2014; Devesa, Moreno, Bermejo Higuera, & Galán
González-Serna, 2014; Torralba i Roselló, 2002).
De este modo se observa cada vez más, un gran nivel de implicación,
empoderamiento y compromiso en la enfermedad, por parte de los pacientes
(Consejería de salud. Junta de Andalucia, 2012; Jimenez-Navascués, Orkaizaguirre-
Gómara, & Bimbela-Serrano, 2015; Junta de Castilla y León, 2013).
Objetivos: explorar las vivencias, experiencias y percepciones de los pacientes con
enfermedad crónica que ingresan en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe,
respecto al cuidado de enfermería recibido y el cuidado humanizado, con el
propósito de profundizar en los conceptos que mejoran la asistencia sanitaria
Metodología: se trata de un estudio cualitativo de tipo Fenomenológico
Hermenéutico Interpretativo elegido por ser el más adecuado para el propósito del
estudio(Palacios-Ceña & Corral Liria, 2010). Se obtuvo una muestra teórica que se completó por saturación con la información
recibida de personas con varias patologías crónicas con al menos un ingreso
hospitalario en el último año en el Hospital San Juan de Dios del Aljarafe (Bormujos,
Sevilla).
Las técnicas empleadas para la obtención de la información fueron la entrevista en
profundidad, la entrevista semiestructurada y las notas de campo. Se ha utilizado el
programa informático QSR NUDIST-vivo versión 11.
Resultados: el análisis se efectuó siguiendo los cuatro existenciales de Van Manen
de espacio vivido, cuerpo vivido, tiempo vivido y relaciones vividas.
Las personas entrevistadas conceden un significado al cuidado humanizado a
partir de las características que debe tener el mismo, la comunicación, la
presencia, la empatía, la formación, entre otros. También se señalan las
características de la deshumanización, como son exceso de carga de trabajo y
características personales de los profesionales.
Se analizan además las experiencias, vivencias y su influencia en ellos y en sus
familiares sobre la enfermedad y los ingresos hospitalarios.
Por último, se analizan las relaciones con los profesionales, con los otros que les
acompañan y le rodean, la comunicación verbal y no verbal, entre otras
cuestiones.
Discusión: de forma frecuente los hallazgos exponen la existencia de un modelo
biomédico, aunque los enfermos esperan y solicitan ser cuidados por enfermeras
humanas (Escobar Rivero & Lorenzini Erdmann, 2007). También es frecuente que por
parte de los familiares y los pacientes se sobredimensione la competencia técnica y
en menor medida las formas de ser que usan las enfermeras al interactuar con los pacientes (Beltrán Salazar, 2016). Dichas cuestiones expuestas están en
contraposición a lo hallado en nuestros resultados donde se expone que “no sólo es
el hacer, sino también el estar y el ser”. También diferimos con estudios que
expresan por parte de profesionales y familiares que no perciben cuidado
humanizado (Espinoza Medalla et al., 2010; González-Ruiz et al., 2013; Suarez Baños,
2015).
Existen estudios que corroboran lo expuesto en el nuestro, entre otras cuestiones, en
los conceptos que incluyen el cuidado humanizado, como son, comunicación
verbal y no verbal positiva, respeto, disposición a la ayuda, estar presente (Espinosa
Aranzales, Enríquez Guerrero, Leiva Aranzalez, López Arévalo, & Castañeda
Rodríguez, 2015). También se refuerza la idea de fomentar la formación en
humanismo y en habilidades de relación de ayuda y comunicación (Valenzuela
Anguita, 2015). Por lo tanto, dando valor a las enfermeras holísticas para la
realización del cuidado (Clebenson de Oliveira, Rosendo da Silva, Neivania de
Medeiros, de Queiroz, & Guimaraes, 2015; Hueso Navarro, Cid, Hernández,
Huércanos Esparza, & Giral Guembe, 2012; Lenis-victoria, 2015; Lenis Victoria, 2013)
Conclusiones: los pacientes crónicos hospitalizados en el Hospital de San Juan del
Aljarafe consideran que reciben cuidados humanizados, además exponen las
características intrínsecas que definen dicho cuidado.
Identifican y valoran el cuidado invisible o cuidado enfermero. A partir de sus
vivencias y experiencias se hallan aspectos de tipo estructural, de la organización y
de las personas, necesarios a desarrollar durante sus ingresos hospitalarios con ellos
mismos y con sus familiares.Del mismo modo se identifican las circunstancias que pueden provocar un cuidado
deshumanizado y sus consecuencias sobre la autonomía de la persona crónica y el
afrontamiento de su enfermedad.
El enfoque del presente trabajo, realizado desde la perspectiva del paciente, no ha
sido hallado en la literatura de nuestro entorno, por lo que los datos extraídos
tendrán valor para contribuir a mejorar el cuidado de las personas crónicas en
contextos similares a los definidos en nuestro trabajo.
Introduction: The high morbidity and mortality rate for chronic illnesses, as well as
their continuing rate of growth, poses a major problem for public health and they
may even become socially and economically unsustainable in the future (Ministerio
de Sanidad y Consumo, 2013; Organización Mundial de la Salud, 2013; Serra-Sutton
et al., 2016).
Faced with such a situation, it is recommended that attention be focused on the
person with the chronic illness, rather than on the illness itself, amongst other
measures. Professionals must address the situation from a multi-disciplinary, holistic
and integrated perspective (Department of Health. Local Government of Andalusia,
2012; Sánchez-Martín, 2014), based on bioethics and its principles for taking care of
people’s health (Bermejo, 2014; Devesa, Moreno, Bermejo Higuera, & Galán
González-Serna, 2014; Torralba i Roselló, 2002).
By following this approach, we see a greater level of patient involvement,
empowerment and engagement in terms of their illness (Department of Health.
Regional Government of Andalusia, 2012; Jimenez-Navascués, Orkaizaguirre-
Gómara, & Bimbela-Serrano, 2015; Regional Government of Castilla y León, 2013).
Objectives. To explore the experiences and perceptions of chronically ill patients at
San Juan de Dios del Aljarafe Hospital, regarding the care received from nursing
staff and humanization care. The aim of this is to gain a deeper insight into what can
be done to improve healthcare. Methodology. This qualitative study has been carried out using interpretative
phenomenological-hermeneutical methodology. This method was chosen as it is the
most appropriate for the purpose of this study (Palacios-Ceña & Corral Liria, 2010).
A theoretical sample was obtained and completed through saturation with
information received from people with multiple chronic pathologies who have been
admitted to San Juan de Dios del Aljarafe Hospital (Bormujos, Seville) at least once
over the course of the past year.
Information was obtained by means of in-depth interviews, semi-structured
interviews, and field notes. The computer programme GSR NUDIST-vivo version 11
was used.
Results. The analysis was carried out following Van Manen's four lifeworld existentials:
lived space, lived body, lived time and lived relation.
Those interviewed have brought meaning to humanization care in terms of the
characteristics it should have, namely communication, presence, empathy, training,
etc. Characteristics which contribute to dehumanization, such as excessive
workload and the personality traits of the professionals, are also highlighted.
Furthermore, their experiences regarding the illness and how they have impacted
upon the patients and their families are analysed.
Lastly, their relationships with the professionals and other people who accompany
and surround them, in terms of verbal and non-verbal communication, are also
analysed, amongst other aspects.
Discussion. Often, findings point to the existence of a biomedical model, although
patients hope/ask to be treated by compassionate nurses (Escobar Rivero & Lorenzini Erdmann, 2007). It is also common for family members and patients to
overestimate the technical abilities and, to a lesser extent, the manner that nurses
use to interact with patients (Beltrán Salazar, 2016). These points are contrary to our
findings, which demonstrate that ‘it is not only the doing, but also the feeling and
the being which count’. We also differ from studies which include professionals and
family members stating that they don’t feel there is humanization care (Espinoza
Medalla et al., 2010; González-Ruiz et al., 2013; Suarez Baños, 2015).
There are studies that corroborate our own findings in terms of the concepts which
form part of humanization care, amongst other things. These include positive verbal
and non-verbal communication, respect, helpfulness and presence (Espinosa
Aranzales et al., 2015). The idea of focusing training on humanism and on skills
relating to assistance and communication is also strengthened (Valenzuela Anguita,
2015). This places value on the role of holistic nurses in looking after patients
(Clebenson de Oliveira et al., 2015; Hueso Navarro et al., 2012; Lenis-victoria, 2015;
Lenis Victoria, 2013).
Conclusions. Chronically ill patients admitted to the San Juan del Aljarafe Hospital
feel they receive humanization care and describe the intrinsic characteristics that
define such care.
They recognise and value behind-the-scene care or nursing care. Based on their
experiences, we are able to identify the structural aspects of the organisation and its
personnel which are necessary to improve hospital stays for patients and their
families. Likewise, circumstances that can lead to dehumanization care are identified, in
addition to the consequences this can have for the autonomy of chronically ill
patients and how they cope with their condition.
The focus of this study, carried out from the perspective of patients, has not been
found in any other literature in our field of study. Therefore, the data drawn from it
will undoubtedly contribute to improving care given to chronically ill patients in the
healthcare settings detailed herein.
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